Ihre DNA ist zu einem wertvollen Gut geworden. Firmen wie 23andMe können Ihnen eine Analyse Ihres genetischen Profils in Rechnung stellen, aber sie verdienen ihr echtes Geld damit Verkauf dieser Daten an andere Unternehmen weiter.

Jetzt folgen die Gesundheitsdienstleister diesem Beispiel, indem sie die Patienten dazu ermutigen, Gentests durchzuführen, um Datenbanken zu erstellen, die angeblich für die medizinische Forschung bestimmt sind. Großbritanniens National Health Service (NHS) vor kurzem angekündigt, dass es ein solches Programm startete, um eine Datenbank mit anonymisierten genetischen Daten für Forscher aufzubauen.

Jedoch müssen auch jüngsten Berichte Das Kinderkrankenhaus Unserer Lieben Frau, Crumlin in Dublin - Irlands größtes Kinderkrankenhaus -, das angeblich die DNA-Daten von Patienten ohne entsprechende Einwilligung mit einer privaten Firma geteilt hat, zeigt das potenzielle Risiko auf, das mit der Aufgabe Ihrer genetischen Aufzeichnungen verbunden ist. Ihre DNA enthält vertrauliche Informationen, mit denen Sie wichtige persönliche Entscheidungen über Sie und Ihre Familienmitglieder treffen können. Wenn Sie diese Daten an eine große Datenbank übergeben - wer auch immer sie erstellt - riskieren Sie letztendlich, dass sie auf eine Weise verwendet werden, die Sie nicht vorhersehen können und die nicht immer zu Ihrem Vorteil ist.

Die ersten Fragen sind, wo Ihre Daten landen und wer Zugriff darauf hat. Das NHS versucht, die Kontrolle über die gesammelten genetischen Daten zu behalten, indem es diese mit Forschern seines eigenen Unternehmens teilt. Genomics England. Es gab jedoch keine Hinweise darauf, für welche Zwecke die Daten verwendet werden können oder welche Beschränkungen ihrer Verwendung oder Weitergabe an andere Forschungszentren oder Unternehmen auferlegt werden. In der Vergangenheit Genomics England mit Google getroffen um zu erörtern, wie das Technologieunternehmen bei der Analyse genetischer Daten helfen könnte, die im Rahmen eines früheren Schemas gesammelt wurden, 100,000 Genomes Project.

Ein Sprecher von Genomics England erklärte gegenüber The Conversation, es bestehe "keine formelle Vertragsbeziehung zwischen Genomics England und Google". Es hieß jedoch: „Wir haben ein gegenseitiges Interesse an einer sicheren Datenspeicherung und wir haben von Zeit zu Zeit Besprechungen. Im Rahmen unseres Mandats zur Ankurbelung der britischen Genomics-Branche stehen wir in Kontakt mit Google Ventures. Sie investieren in Biowissenschaftsunternehmen, die möglicherweise an einer Zusammenarbeit mit uns interessiert sind. “

Das jüngste irische Beispiel der Datenübertragung, anscheinend ohne entsprechende Zustimmung, erinnert uns auch daran, dass Vereinbarungen und Regeln darüber, wer auf Daten zugreifen darf, gebrochen werden können. Im Januar 2019, eine Untersuchung wurde eingeleitet in die angebliche Lieferung von 1,500-DNA-Proben aus dem Crumlin-Kinderkrankenhaus an Genomics Medicine Ireland (GMI) ohne entsprechende Genehmigung von Patienten.

Wenn diese Behauptungen zutreffen, würde dies einen Verstoß gegen das europäische Datenschutzgesetz darstellen, das die ausdrückliche Zustimmung zur Verarbeitung von DNA-Daten erfordert. Was ist vielleicht eher ein Problem ist, dass, selbst wenn den Leuten gesagt wird, was mit ihren Daten passieren wird, sie diese Verwendungen oder deren Verwendung möglicherweise nicht verstehen mögliche Konsequenzen.

Initiativen wie das NHS-Projekt werden durch Behauptungen gerechtfertigt, die einen effizienten Weg zu bieten selten diagnostizieren oder unentdeckte Krankheiten, die die Behandlung beschleunigen und die Patientenergebnisse verbessern. Im weiteren Sinne argumentieren die Befürworter, Austausch von DNA-Daten kann es Forschern ermöglichen, Muster zu erkennen, die sonst nicht identifiziert würden, wodurch das wissenschaftliche Verständnis verbessert und die Entwicklung von Therapien unterstützt wird.

Die Sequenzierung Ihrer DNA ist jedoch nicht nur ein Mittel, um herauszufinden, ob Sie einem Krankheitsrisiko ausgesetzt sind, oder um einen altruistischen Beitrag zu einem abstrakten Forschungsprojekt zu leisten. DNA-Daten enthüllen unsere wichtigsten Merkmale, decken ethnische oder rassische Gruppierungen auf und skizzieren aktuelle und zukünftige Gesundheitsprobleme. Einige Leute haben sogar versucht, sich zu verlinken DNA-Tests zur Intelligenz.

Bedenken hinsichtlich der Verknüpfung von Personen mit den Merkmalen, die sich aus ihrer DNA ergeben, werden in der Regel mit der Behauptung entgegengewirkt, dass die Daten anonymisiert sind. Aber beide praktische Erfahrung und akademische Arbeit haben gezeigt, dass anonymisierte Daten oft sein können neu verbunden mit die Leute, von denen es gesammelt wurde. 

Wenn Sie also Ihre genetischen Informationen weitergeben, können Sie potenzieller Diskriminierung ausgesetzt sein, wenn diese bei den falschen Personen landen oder für die falschen Zwecke verwendet werden. Das offensichtlichste Risiko besteht darin, unterschiedliche Krankenversicherungen zu unterschiedlichen Preisen anzubieten. Aber je nachdem, wer die Daten kauft, können Pharmaunternehmen, Arbeitgeber und sogar Regierungsbehörden auf Ihre DNA zugreifen und Entscheidungen treffen basierend darauf.

Demokratische Regierungen können in der Regel keine DNA-Beweise ohne die Erlaubnis eines Richters oder durch ein anderes rechtliches Verfahren sammeln. Aber im Fall derGoldener Staat KillerDie US-Strafverfolgungsbehörden verwendeten DNA-Daten aus einer öffentlichen Genealogie-Datenbank, um Beweise zu erhalten, die sie sonst nicht hätten sammeln können. Dies wirft Bedenken hinsichtlich der Bereitschaft der Regierungen auf, genetische Aufzeichnungen, die ursprünglich zur Erforschung der Herkunft der Menschen angefertigt wurden, für einen ganz anderen Zweck zu verwenden.

Familiengeheimnisse verraten

Der Fall Golden State Killer ist umso wichtiger, als er das grundlegendste Problem bei Initiativen zum Teilen von DNA hervorhebt. Wenn Sie Ihre DNA teilen, teilen Sie auch Daten über Ihre gesamte Familie, denen Sie nicht unbedingt zugestimmt haben. Der Golden State Killer erhielt keinen DNA-Test, einer seiner Verwandten jedoch. Wenn genügend Menschen ihre DNA teilen, wird das genetische Profil ganzer Gemeinschaften verfügbar.

A Studie der Datenbank das wurde verwendet, um den Mörder zu fangen, der schätzungsweise die Profile von 0.5% der US-Bevölkerung enthielt, wobei dies jedoch Familienmitglieder (dritter Cousin oder näher) von 60% der weißen Amerikaner darstellte. Bei 2% der Bevölkerung würde sich diese Zahl auf 90% erhöhen.

GMI derzeit plant zu bauen Die weltweit größte Datenbank für das gesamte Genom einiger 400,000-Teilnehmer - etwa ein Zehntel der irischen Bevölkerung - ist in allen wichtigen Krankenhäusern des Landes vertreten. Dies würde der Firma wahrscheinlich Informationen über fast jede Familiengruppe in Irland und einen großen Teil der irischen Diaspora geben (geschätzt auf 70m), um die privatesten Merkmale einer Weltbevölkerung zu ermitteln.

Dies zeigt, dass einige Leute, wenn sie die Weitergabe ihrer DNA-Daten zulassen, sowohl sie als auch ihre Familien gefährden und die Rechte aller anderen untergraben können, was bedeutet, dass wir alle einen Anteil an der Weitergabe genetischer Aufzeichnungen haben. Unternehmen müssen klarer definieren, wer die gesammelten DNA-Daten verwendet und wofür sie das Risiko eines Missbrauchs vermeiden können.Autoren:

Autor: Roisin CostelloDoktorandin, Juristische Fakultät, Trinity College Dublin

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