Mind of the Universe – Genetic Privacy: sollten wir uns Sorgen machen?

Beschreibung

Sollten alle unsere genetischen Informationen veröffentlicht werden, um genetische Krankheiten von dieser Welt auszurotten?
Wem gehören Ihre genetischen Daten, sobald sie öffentlich zugänglich sind? Was ist Ihre Verantwortung gegenüber Familienmitgliedern, wenn Sie mehr über genetische Krankheiten wissen als sie? Wer entscheidet, welche Art von genetischer Information für eine Person relevant ist? Und was bedeutet genetische Privatsphäre für Sie?

In dieser Herausforderung mit Robert Zwijnenberg (Professor für Kunst- und Wissenschaftsinteraktionen) werden Sie sich kritisch mit dem Thema genetische Privatsphäre auseinandersetzen. Sie werden sich mit den ethischen Fragen befassen, die sich aus der Offenlegung genetischer Daten in Biobanken und durch Gentests ergeben. Dieser Kurs ermutigt Sie, über die kulturellen, philosophischen und politischen Spannungen nachzudenken, die in der Debatte um die genetische Privatsphäre bestehen. Sie sind eingeladen, die Standpunkte und Werte der verschiedenen Stakeholder zu identifizieren und anzuhören, die diese Debatte prägen: Unternehmen, Forscher, Verbraucher und Patienten. Darüber hinaus werden Sie abseits der ausgetretenen Pfade das Thema aus der einzigartigen Perspektive von Kunst und Kultur erkunden. Nach langem Nachdenken, Ergänzen, Löschen und Anpassen werden Sie gebeten, eine Empfehlung zur Regulierung der Offenlegungspraktiken für genetische Informationen unter Berücksichtigung des Konzepts der genetischen Privatsphäre abzugeben. Ihr Rat könnte den politischen Entscheidungsträgern die Augen öffnen!

Diese Online-Lernerfahrung ist ein Spin-off der Dokumentarfilmreihe The Mind of the Universe, die vom niederländischen Rundfunkunternehmen VPRO und Professor Robbert Dijkgraaf von der Princeton University erstellt wurde. Eine Reihe von Universitäten in den Niederlanden haben das Open-Source-Material der Dokumentarserie als Ausgangspunkt verwendet, um ähnliche Erfahrungen zu machen.